COVID-19 Data Dispatch: Μια ανεξάρτητη αυτοέκδοση για όλα τα νέα σχετικά με τα δεδομένα της πανδημίας στις ΗΠΑ

«Καλωσήρθατε ξανά στο COVID-19 Data Dispatch, με μένα, το δικό σας θυμωμένο “nerd” των δεδομένων, τη Betsy Ladyzhets», μας χαιρετίζει η δημοσιογράφος Betsy Ladyzhets στην αρχή του καθιερωμένου e-mail που λαμβάνουμε στο ηλεκτρονικό ταχυδρομείο μας κάθε Κυριακή από το COVID-19 Data Dispatch. Πρόκειται για ανεξάρτητη, ηλεκτρονική αυτοέκδοση που, από τον Ιούλιο 2020 και εφεξής, συγκεντρώνει όλα τα νεότερα για τα δεδομένα της πανδημίας στις ΗΠΑ, περιλαμβανομένων όσων νέων στοιχείων διατίθενται από τους οργανισμούς δημόσιας υγείας, νέων πηγών δεδομένων στο Διαδίκτυο και των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν δημοσιογράφοι δεδομένων οι οποίοι καλύπτουν την πανδημία. Το COVID-19 Data Dispatch (CDD) είναι ό,τι σημαίνει ο τίτλος του: ένα εβδομαδιαίο newsletter για τα δεδομένα της πανδημίας, με την ιστοσελίδα να έχει τα χαρακτηριστικά ενός blog. 

H ιδέα και οι στόχοι 

Δημοσιογράφος δεδομένων, που ειδικεύεται σε θέματα επιστήμης (έως πρόσφατα διαχειριζόταν την ενότητα «Επιστήμη & Υγεία» στο Stacker), τον τελευταίο χρόνο η Betsy Ladyzhets, ιδρύτρια και αρχισυντάκτρια του CDD, έχει εστιάσει τη δουλειά της στο ρεπορτάζ σχετικά με την COVID-19. Υπήρξε, μάλιστα, μία από τους πολλούς εθελοντές δημοσιογράφους του COVID Tracking Project, πρωτοβουλία του Atlantic, που αποτέλεσε σημείο αναφοράς για τη συλλογή και τη δημοσίευση δεδομένων όσον αφορά στην εξάπλωση της COVID-19 στις ΗΠΑ. 

Η ιδέα για τη δημιουργία του CDD, το περιεχόμενο του οποίου είναι ανοικτό και διατίθεται με άδεια χρήσης Creative Commons CC BY 4.0, προέκυψε κατόπιν ενός συγκεκριμένου περιστατικού τον Ιούλιο 2020: «Η παρακολούθηση των στοιχείων νοσηλείας ασθενών με COVID-19 πέρασε από τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (Centers for Disease Control and Prevention, CDC) στο Υπουργείο Υγείας και Ανθρωπίνων Υπηρεσιών (Department of Health and Human Services, HHS) –υπό το οποίο λειτουργεί το CDC. Εν συντομία, η ιστορία έχει ως εξής: η ηγεσία του Υπουργείου βρήκε πολλά θέματα στις πρακτικές συλλογής δεδομένων από το CDC (δεν λάμβαναν δεδομένα από όλα τα νοσοκομεία στη χώρα, πολλή πληροφορία έλειπε από τα νοσοκομεία τα οποία έστελναν στοιχεία, δεν γίνονταν καθημερινές ενημερώσεις κλπ) και αποφάσισε να αναλάβει, χρησιμοποιώντας νεότερες υποδομές δεδομένων. Όμως, εκείνη τη χρονική στιγμή, η μεταφορά των αρμοδιοτήτων εξελίχθηκε σε τεράστιο πολιτικό θέμα –ότι “η διοίκηση Τραμπ έπαιρνε τα δεδομένα από τα χέρια του CDC”, ότι “τώρα δεν μπορούμε να εμπιστευόμαστε τα δεδομένα” και τέτοια πράγματα (μπορείτε να διαβάσετε τι έγραψα για την κατάσταση εδώ)», λέει η Betsy Ladyzhets στο iMEdD Lab.

Στη συνέχεια, η ίδια εξηγεί: «Για μένα, το περιστατικό ήταν σαν ξυπνητήρι. Συνειδητοποίησα ότι, ενώ ζούσα στη μικρή φούσκα μου με όλους τους συναδέλφους εθελοντές στο COVID Tracking Project και δημοσιογράφους σε θέματα επιστήμης/υγείας, οι οποίοι είχαν μια αξιοπρεπή κατανόηση του τρόπου λειτουργίας του κόσμου των δεδομένων για την COVID, πολλοί άλλοι Αμερικανοί ήταν τόσο μπερδεμένοι και ανήσυχοι για τα στοιχεία –περιλαμβανομένων πολλών ρεπόρτερ, όπως τοπικών δημοσιογράφων και πολιτικών συντακτών που βρέθηκαν στο ρεπορτάζ για την COVID. Αυτή η συνειδητοποίηση με έκανε να σκεφτώ “εντάξει, δεν μπορώ να κατηγορώ τους ανθρώπους για τη σύγχυσή τους, αλλά έχω ασχοληθεί πολύ με το θέμα των δεδομένων επί μήνες τώρα, κατανοώ πολύ καλά τα ζητήματα, μπορώ να εξηγήσω τι συμβαίνει”. Εκτός αυτού, ήμουν σε μια θέση που δεν θα μπορούσα να γράφω ελεύθερα για εξειδικευμένα ζητήματα σχετικά με τα δεδομένα στην καθημερινή εργασία μου και δεν θα μπορούσα να γράφω άρθρα γνώμης στο COVID Tracking Project. Επομένως, ήθελα το δικό μου μέσο για αυτήν την πολύ συγκεκριμένη γραφή». 

Kαθένας μπορεί να αποκτήσει ευχέρεια με τα δεδομένα και οι οργανισμοί δημόσιας υγείας πρέπει να ενθαρρύνουν αυτήν την ευχέρεια, καθιστώντας τα δεδομένα τους εύκολα προσβάσιμα και κατανοητά.

Με αυτές τις σκέψεις, η Betsy Ladyzhets δημοσίευσε ένα γκάλοπ στον λογαριασμό της στο Twitter: «εάν ξεκινούσα ένα newsletter σχετικά με τα δεδομένα για την COVID-19, θα ενδιαφερόταν κανείς;», ρωτούσε τους ακολουθούς της στις 21 Ιουλίου 2020 και, λιγότερο από μία εβδομάδα αργότερα, το πρώτο «τεύχος» του CDD είχε δημοσιευθεί. Έκτοτε, η Ladyzhets διατηρεί το CDD με τρεις σκοπούς: «Πρώτον, θέλω να εξηγώ τρέχοντα μοτίβα στα δεδομένα για την COVID στους απλούς αναγνώστες, με τρόπο που θα τους βοηθά να καταλαβαίνουν τι συμβαίνει με την πανδημία στις κοινότητές τους. Δεύτερον, θέλω να παρέχω πηγές και ιδέες για θέματα σε δημοσιογράφους και ανθρώπους της επικοινωνίας που βρίσκονται στο κοινό μου –θέλω να αναπτύσσουν τα θέματα που παρουσιάζω. Και, τρίτον, θέλω να προωθώ ευρεία διαφάνεια και λογοδοσία για τα δεδομένα για την COVID. Πιστεύω ακράδαντα ότι καθένας μπορεί να αποκτήσει ευχέρεια με τα δεδομένα και ότι οι οργανισμοί δημόσιας υγείας πρέπει να ενθαρρύνουν αυτήν την ευχέρεια, καθιστώντας τα δεδομένα τους εύκολα προσβάσιμα και κατανοητά. Ελπίζω ότι όποιος με διαβάζει μαθαίνει κάτι για το πώς να εξετάζει τα δεδομένα κάθε εβδομάδα και εφοδιάζεται καλύτερα, ώστε να καταλαβαίνει τα στατιστικά για την κοινότητά του».

Η ροή των εργασιών και η εύρεση των δεδομένων

Στην αρχή κάθε εβδομάδας, η Betsy Ladyzhets αρχίζει να κρατά σημειώσεις, με ιδέες και συνδέσμους προς πηγές, για το επικείμενο «τεύχος». Όσο η διαδικασία συνεχίζεται, περίπου στα μέσα της εβδομάδας, συναντιέται με την ασκούμενη Sarah Braner, για να κουβεντιάσουν και να αποφασίσουν τα βασικά θέματα. Προς το τέλος της εβδομάδας, η Betsy, που αναλαμβάνει η ίδια από ένα μεγάλο θέμα και αρκετά μικρότερα εβδομαδιαίως, γράφει τα «κομμάτια» της. Το πρωί της Κυριακής κάνει την τελική επιμέλεια των κειμένων και τα δημοσιεύει –πρώτα στο site και έπειτα στέλνει το newsletter με τα βασικότερα θέματα. Χρησιμοποιεί συγκεκριμένες εφαρμογές, ώστε να παρακολουθεί στατιστικά χρήσης τόσο του newsletter όσο και της ιστοσελίδας, και έχει «στήσει» αυτοματισμούς μέσα σε αυτές, προκειμένου να μην καταναλώνει πολύ χρόνο σε ζητήματα που δεν αφορούν τη δημοσιογραφική ύλη. 

Όσον αφορά στην εύρεση συνόλων δεδομένων (datasets) και πηγών για όσα δημοσιεύει στο CDD, η Betsy Ladyzhets τονίζει τα πλεονεκτήματα οικοδόμησης δικτύου ρεπόρτερ και ανθρώπων της επικοινωνίας που ασχολούνται με την πανδημία: «Έχω ενεργοποιημένες τις ειδοποιήσεις στο Twitter από τον Cyrus Shahpar, Διευθυντή Δεδομένων για την COVID-19 στον Λευκό Οίκο, επειδή γνωρίζω ότι πάντοτε κάνει αναρτήσεις, όταν “βγαίνουν” νέα ομοσπονδιακά σύνολα δεδομένων. Το ίδιο ισχύει και για τον Drew Armstrong, που “τρέχει” το “dashboard” των εμβολιασμών στο Bloomberg. Υπάρχουν, επίσης, άλλα newsletter τα οποία παρακολουθώ, όπως το Covering COVID-19 στο Poynter, το POLITICO Pulse και το Data Is Plural, το οποίο συχνά περιλαμβάνει σύνολα δεδομένων και ενημερώσεις σχετικά με την COVID-19. Και έπειτα, πολύ συχνά θα δω datasets και ενημερώσεις στο Twitter timeline μου ή σε άλλες κοινότητες, όπως ο χώρος για τους εθελοντές του COVID Tracking Project στο Slack». Γνωρίζοντας από πρώτο χέρι τη σύγχυση που προκαλείται, όταν κανείς προσπαθεί να χρησιμοποιήσει στοιχεία για να απαντήσει σε ερωτήματα σχετικά με τις τάσεις της πανδημίας στις ΗΠΑ, η Betsy διαβάζει προσεκτικά τις σημειώσεις μεθοδολογίας και τα δελτία Τύπου, ώστε να εντοπίσει διάφορα προβλήματα στα παρεχόμενα από την κυβέρνηση δεδομένα για την COVID.

Η κατάσταση στα σχολεία ως κεντρική ενότητα

Δύο πρόσφατες αναρτήσεις, αντιπροσωπευτικά παραδείγματα της δουλειάς της Betsy Ladyzhets στο CDD, είναι εκείνες υπό τους τίτλους «Privacy-first from the start: The backstory behind your exposure notification app» και «CDC says 80% of teachers and childcare workers are vaccinated, fails to provide more specifics» για τις εφαρμογές ιχνηλάτησης κοντινών επαφών κρουσμάτων μέσω κινητών συσκευών και για την ελλιπή παροχή δεδομένων σχετικά με την πορεία του εμβολιασμού δασκάλων και εργαζομένων στην παιδική μέριμνα αντίστοιχα. 

Άλλωστε, τα δεδομένα για την COVID-19 στα σχολεία είναι μία από τις κύριες κατηγορίες στην αυτοέκδοση της Ladyzhets (βλ. στην ιστοσελίδα ενότητα «Κ-12» –πρόκειται για έκφραση που στις ΗΠΑ δηλώνει όλο το εύρος από την προσχολική αγωγή ως το τελευταίο έτος της δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης). «Έχω αναγάγει τα δεδομένα των σχολείων σε προτεραιότητα στο CDD, διότι πιστεύω ότι πρόκειται για ένα από τα μεγαλύτερα κενά, σε σχέση με τα δεδομένα για την COVID, στις ΗΠΑ. Ειδικότερα, δεν υπάρχει κανένα επίσημο, ομοσπονδιακό σύνολο δεδομένων για τα κρούσματα στα σχολεία (Κ-12). Η διοίκηση Τραμπ απλώς απέτυχε να αναλάβει ευθύνες στον τομέα της συλλογής δεδομένων. Μερικοί δημοσιογράφοι και ερευνητές, περιλαμβανομένης εμού, σκέφτηκαν ότι η διοίκηση Μπάιντεν ενδέχεται να ανταποκριθεί, όταν ανέλαβε καθήκοντα –και, όντως, το Υπουργείο Παιδείας δημοσιεύει μηνιαίες έρευνες τώρα σχετικά με τη συμμετοχή στα σχολεία και με τα μοντέλα ανοίγματος, αλλά ακόμη δεν υπάρχουν δεδομένα για τα κρούσματα, τα τεστ ή την παρουσία στα σχολεία. Ενώ οι περισσότερες πολιτείες δημοσιεύουν σχετικά στοιχεία, η ποιότητα ποικίλει σε μεγάλο βαθμό και είναι, συνολικά, αρκετά φτωχή, όπως μπορείτε να δείτε στη σελίδα για τα δεδομένα των σχολείων (Κ-12) στο CDD. Λιγότερες από πέντε πολιτείες αναφέρουν τον αριθμό των παιδιών που παρακολουθούν μαθήματα με φυσική παρουσία στο σχολείο και μόνο μία πολιτεία, της Νέας Υόρκης, αναφέρει αριθμό τεστ. Χωρίς αυτά τα δεδομένα είναι δύσκολο να πλαισιώσεις τους αριθμούς των κρουσμάτων οι οποίοι αναφέρονται συχνότερα», εξηγεί η Betsy Ladyzhets και προσθέτει: «Εκτός από την προφανή αποτυχία της κυβέρνησης να ανταποκριθεί στις ευθύνες της στο ζήτημα αυτό, η έλλειψη τυποποιημένων, χρήσιμων δεδομένων για τα σχολεία (Κ-12) έχει συμβάλλει στο εκτεταμένο ντιμπέιτ στις ΗΠΑ σχετικά με το αν είναι ασφαλές τα σχολεία να είναι ανοικτά για εκπαίδευση με φυσική παρουσία κατά τη διάρκεια της πανδημίας». 

Τα δεδομένα για την COVID στις ΗΠΑ

Ερωτώμενη για την ποιότητα των ευρύτερων δεδομένων για την πανδημία στις ΗΠΑ, σε επίπεδο τόσο ομοσπονδιακό όσο και πολιτειακό, η Ladyzhets αναφέρει, μεταξύ άλλων, πως το «μεγαλύτερο πρόβλημα» είναι ότι «σε αυτή τη χώρα, στην πραγματικότητα δεν ασχολούμαστε με ένα μοναδικό, τυποποιημένο σύστημα. Αντιθέτως, ασχολούμαστε με 56 μικρότερα συστήματα (50 πολιτείες και 6 περιοχές). Κάθε σύστημα έχει τους δικούς του κανόνες, τις δικές του καταγραφικές πρακτικές, τους δικούς του ορισμούς για τα δεδομένα. Όλα τα συστήματα υποχρηματοδοτούνταν για χρόνια και είχαν πολύ λίγη καθοδήγηση από την ομοσπονδιακή κυβέρνηση, βασικά έως ότου ο Μπάιντεν ανέλαβε καθήκοντα τον περασμένο Ιανουάριο. Πραγματικά, βλέπεις αυτήν την έλλειψη ηγεσίας και συνέπειας παντού, από το γεγονός ότι ορισμένες πολιτείες αναφέρουν αριθμούς τεστ μιλώντας για δείγματα, ενώ άλλες μιλώντας για ανθρώπους που ελέγχθηκαν, έως το γεγονός ότι δύο πολιτείες εξακολουθούν να μην αναφέρουν δεδομένα ανά φυλή και εθνικότητα για τους εμβολιασθέντες κατοίκους τους –ακόμη και τώρα, στους τέσσερις μήνες εμβολιαστικής προσπάθειας». 

Όσον αφορά σε βελτιώσεις στον τομέα, κατά τη διάρκεια της πανδημίας, και σε θετικά ορόσημα σχετικά με τη διάθεση επίσημων δεδομένων, η Ladyzhets απαντά ότι «είδαμε αρκετά μεγάλα ορόσημα τον Δεκέμβριο και τον Ιανουάριο» και, ως ενδεικτικά παραδείγματα, αναφέρει τη διάθεση ανοικτού συνόλου δεδομένων για τις νοσηλείες, σε επίπεδο θεραπευτηρίου (ενημερώνεται εβδομαδιαίως), από το Υπουργείο Υγείας και Ανθρωπίνων Υπηρεσιών, και τις ημερήσιες εκθέσεις επιδημιολογικής επιτήρησης («Community Profile Report»), που παρέχονται σε μορφή .pdf και .xlsx και οι οποίες περιλαμβάνουν δεδομένα για τις κύριες μεταβλητές της πανδημίας σε ομοσπονδιακό και πολιτειακό επίπεδο. 

Δημιουργία κοινότητας, ώθηση καριέρας και σχέδια για το μέλλον

Μέσω του CDD, η Betsy Ladyzhets έχει καταφέρει να δημιουργήσει μια κοινότητα περίπου 600 πιστών αναγνωστών, περιλαμβανομένων «μερικών εκατοντάδων δημοσιογράφων και ανθρώπων της επικοινωνίας, ενός μικρότερου αριθμού επιστημόνων και επαγγελματιών υγείας και πολύ περισσότερων “απλών αναγνωστών” που απλώς βρίσκουν τη δουλειά που γίνεται ενδιαφέρουσα» –από αυτό το κοινό, κάποιοι χρησιμοποιούν τις πηγές ή τα ζητήματα που αναδεικνύονται μέσω του CDD για τη δουλειά τους και άλλοι απλώς πληροφορούνται για την πανδημία, με το CDD να λειτουργεί ως ένα εργαλείο κατανόησης (της ποιότητας) των δεδομένων. 

Για τους σκοπούς της βιωσιμότητας του εγχειρήματος, με τη χρήση της εφαρμογής Ko-fi, υπάρχει η δυνατότητα όσοι χρήστες το επιθυμούν να στείλουν ένα «φιλοδώρημα» (χρηματικό ποσό της επιλογής τους) στην Betsy Ladyzhets, η οποία, από τον περασμένο Ιανουάριο, λάνσαρε επιλογές μηνιαίας συνδρομής μέλους (πακέτο των 10 δολαρίων ή το 2 δολαρίων): οι χρήστες που γίνονται συνδρομητές απολαμβάνουν κάποια πρόσθετα οφέλη, όπως πρόσβαση σε κοινότητα ρεπόρτερ/ανθρώπων της επικοινωνίας για θέματα της COVID-19 στο Slack, αποκλειστικά «καθαρισμένα» σύνολα δεδομένων προς χρήση και δυνατότητα να «συν-διαμορφώσουν» την ύλη του CDD, επικοινωνώντας τις προτεραιότητές τους. H ιστοσελίδα «δεν είναι ακόμη οικονομικά βιώσιμη», λέει η Ladyzhets, εξηγώντας ότι «επί του παρόντος, οι συνδρομές είναι αρκετές για την αμοιβή της θέσης της ασκούμενης και για την κάλυψη του κόστους ενός μικρού μέρους των τεχνολογιών που χρησιμοποιώ για τη φιλοξενία της ιστοσελίδας, αλλά θα χρειαζόμουν πολύ μεγαλύτερη ώθηση, προκειμένου οι συνδρομές να καλύπτουν πλήρως τα έξοδά μου ή ακόμα και για να αρχίσουν να καλύπτουν τον χρόνο που αφιερώνω στην παραγωγή θεμάτων». Αυτός ήταν, άλλωστε, ένας από τους λόγους που η ίδια πρόσφατα παραιτήθηκε από τη βασική δουλειά της (με στόχο να αφιερωθεί στο CDD και στις ανεξάρτητες συνεργασίες), ώστε να δώσει αυτή τη «μεγαλύτερη ώθηση, σε συνδυασμό με περισσότερες υπηρεσίες και δυνατότητες αλληλεπίδρασης για όσους γίνονται μέλη. Επίσης, αναζητώ συνεργασίες και δωρεές από άλλους οργανισμούς που θα μπορούσαν να υποστηρίξουν το CDD». 

Ένας άλλος παράγοντας που μάλλον έδωσε στην Betsy Ladyzhets το κίνητρο να αφιερωθεί αποκλειστικά στο CDD και στις ανεξάρτητες συνεργασίες της ήταν η ώθηση που φαίνεται το CDD να έδωσε στην καριέρα της: «Το CDD με βοήθησε να κάνω όντως την COVID το δικό μου ρεπορτάζ εξειδίκευσης. Ήδη βάδιζα προς αυτήν την κατεύθυνση κατά το πρώτο μισό του 2020 με τη μόνιμη δουλειά μου και το COVID Tracking Project, αλλά αυτή η πρόσθετη πίεση που μου άσκησε η δομή του CDD (το να αναγκάζω τον εαυτό μου να βρίσκει κάτι χρήσιμο και ενδιαφέρον να καλύψει κάθε εβδομάδα) με ώθησε να εξερευνήσω νέα σύνολα δεδομένων και να ψάξω εις βάθος ειδικά θέματα τα οποία διαφορετικά δεν θα κάλυπτα» αναφέρει, μεταξύ άλλων, η ίδια και συνεχίζει: «Το CDD είναι πολύτιμο στην οικοδόμηση σταδιοδρομίας. Επιλέχθηκα για την πρώτη ομάδα φοιτητών ενός νέου μεταπτυχιακού προγράμματος στη Σχολή Δημοσιογραφίας του Πανεπιστημίου City στη Νέα Υόρκη, συμμετείχα σε πάνελ συζήτησης στο NICAR 2021 (σ.σ.: στο μεγαλύτερο ετήσιο συνέδριο για τη δημοσιογραφία δεδομένων, η Betsy Ladyzhets φέτος ήταν εκ των τριών ομιλητών σε πάνελ συζήτησης με θέμα «Διδάγματα από τον έναν χρόνο δουλειάς με δεδομένα για την COVID-19» –«Lessons learned from a year of working with COVID-19 data») και είχα διάφορες άλλες επαγγελματικές ευκαιρίες που προέκυψαν χάρη στη δουλειά μου στο CDD. Με έχει βοηθήσει να δημιουργήσω τη φήμη εκείνης που είναι παθιασμένη και αφοσιωμένη στην κάλυψη των δεδομένων για τη COVID, εκείνης που έχει αποκτήσει εξειδίκευση, απλώς κάνοντας τη δουλειά της κάθε εβδομάδα». 

Στην ερώτηση εάν η ίδια θα συνεχίσει να συντηρεί το CDD έως ότου τελειώσει η πανδημία, η Betsy Ladyzhets απαντά με ενθουσιασμό ότι ασφαλώς και θα συνεχίσει να το συντηρεί –και προσθέτει: «Ακόμη και όταν γίνει λιγότερο ανησυχητική (σ.σ.: η πανδημία) στις ΗΠΑ, παράλληλα με το ρεπορτάζ για τα επακόλουθα της πανδημίας εδώ, οραματίζομαι η δουλειά μου να αλλάξει, υιοθετώντας πιο παγκόσμια εστίαση –μεγάλο μέρος του πλανήτη δεν θα έχει εμβολιαστεί ως το 2022. Εξαιτίας της κλιματικής αλλαγής και της αυξανόμενης πιθανότητας φυσικών καταστροφών κάθε είδους, ξέρω ότι η COVID-19 πιθανώς δεν θα είναι η μοναδική πανδημία στη ζωή μου».